A história de Davi Guielov da Silva, morador de Penha, no litoral de Santa Catarina, passou a integrar oficialmente o calendário estadual de saúde pública. A sanção da Lei nº 19.759, assinada pelo governador Jorginho Mello em março, institui a Semana Estadual de Conscientização sobre a Síndrome de Dravet, transformando uma década de luta familiar em uma iniciativa permanente de informação, prevenção e apoio às famílias que convivem com doenças raras.
Aos 10 anos, Davi se tornou símbolo de uma mobilização que começou ainda nos primeiros meses de vida, após episódios recorrentes de crises convulsivas que levaram a família a uma longa jornada em busca de diagnóstico e tratamento especializado.
Nascido em 22 de março de 2016, filho de Anelise Guielov da Silva e Jonatas da Silva, Davi teve uma gestação planejada e um nascimento sem intercorrências. A rotina da família mudou aos quatro meses de vida, quando, durante um banho em um dia frio de julho, a mãe presenciou a primeira crise convulsiva do bebê.
A partir daquele momento, começaram internações, exames e inúmeras tentativas de estabilização clínica, sem respostas definitivas sobre a condição da criança.
Diagnóstico trouxe respostas após anos de investigação
A Síndrome de Dravet é uma doença rara caracterizada por crises epilépticas graves de início precoce, geralmente resistentes aos tratamentos convencionais. Em grande parte dos casos, está associada à mutação no gene SCN1A e exige acompanhamento médico contínuo e ajustes permanentes na terapia.
No caso de Davi, o diagnóstico foi confirmado após atendimentos especializados em Joinville, com pré-diagnóstico clínico e posterior confirmação genética por meio do Sequenciamento Completo do Exoma, exame considerado estratégico para identificação de alterações genéticas complexas.
Desde então, a rotina da família passou a ser organizada em torno de medicações, protocolos emergenciais e monitoramento constante. Em diversas ocasiões, os pais chegaram a manter malas prontas e roupas de emergência para deslocamentos hospitalares imediatos.
Com a introdução do tratamento adequado, Davi apresentou evolução significativa, com redução na frequência e duração das crises, além de avanços no desenvolvimento da fala, interação social e atividades da infância. Atualmente, ele segue em acompanhamento contínuo e apresenta, em média, duas crises por semana.
Além dos desafios neurológicos, a síndrome também impacta aspectos cognitivos, comportamentais e motores, exigindo adaptações permanentes conforme a evolução clínica. Mesmo assim, Davi mantém atividades típicas da infância, como brincar, desenhar e montar quebra-cabeças.
Lei amplia conscientização e reforça importância do diagnóstico precoce
A nova legislação fixa a Semana Estadual de Conscientização anualmente na semana do dia 22 de março, data do aniversário de Davi. O objetivo é ampliar o conhecimento sobre a síndrome, incentivar o diagnóstico precoce, divulgar sintomas, tratamentos e avanços científicos, além de reforçar a importância da genética médica no processo de confirmação diagnóstica.
A lei também prevê ações educativas na rede estadual de ensino, com palestras de profissionais da área da saúde, distribuição de materiais informativos e atividades pedagógicas desenvolvidas por estudantes.
A iniciativa busca levar o debate sobre doenças raras para além de hospitais e consultórios, promovendo informação, inclusão e acolhimento para famílias que enfrentam jornadas semelhantes.
Agora, a história de Davi deixa de ser apenas uma experiência familiar e passa a representar um marco na construção de políticas públicas de informação e assistência no estado, reforçando que o acesso ao conhecimento pode acelerar diagnósticos, orientar tratamentos e reduzir o isolamento de quem convive com condições raras.
