Alesc aprova criação de cadastro estadual para pacientes com doenças raras em Santa Catarina

Alesc aprova criação de cadastro estadual para pacientes com doenças raras em Santa Catarina

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Os deputados da Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) aprovaram, na sessão desta quarta-feira (3), a criação do Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras. A medida está prevista no Projeto de Lei 699/2025, de autoria da deputada Ana Campagnolo, e ainda passará pela votação da Redação Final antes de seguir para análise do governador.

Conforme o texto aprovado, o cadastro terá como objetivo reunir, organizar e monitorar informações sobre pessoas diagnosticadas com doenças raras, consideradas aquelas que afetam até 65 indivíduos a cada grupo de 100 mil pessoas.

Entre os exemplos de enfermidades enquadradas nessa classificação estão a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), a fibrose cística e a síndrome de Dravet.

Segundo a autora da proposta, a iniciativa representa uma ferramenta importante para a elaboração de políticas públicas, permitindo um mapeamento epidemiológico mais preciso, apoio à pesquisa científica, fortalecimento da formação de profissionais da área e melhor direcionamento dos recursos destinados à assistência dos pacientes.

Além disso, o sistema poderá contribuir para ampliar o acesso a medicamentos, exames e terapias, promovendo mais qualidade de vida para as pessoas diagnosticadas e seus familiares.

Outros projetos aprovados

Durante a mesma sessão, os parlamentares também aprovaram a criação do Novembro Acromático, campanha de conscientização e mobilização contra a dengue prevista no Projeto de Lei 659/2025, de autoria do suplente de deputado Adilson Girardi.

Outra matéria aprovada reconhece o município de Bom Jesus como a Capital Catarinense da Feijoada. A proposta consta no Projeto de Lei 923/2025, apresentado pelo deputado Julio Garcia.

Indicação pede avanço em concurso da Polícia Civil

Na tribuna, o deputado Volnei Weber defendeu a agilização das próximas etapas do concurso da Polícia Civil de Santa Catarina, incluindo a realização do teste de aptidão física e a criação imediata de cadastro de reserva.

O parlamentar argumentou que a segurança pública enfrenta déficit de efetivo e necessita de reforço para ampliar a capacidade de atendimento nas delegacias especializadas e fortalecer as ações de investigação.

Segundo Weber, a medida segue precedente adotado anteriormente para a Polícia Penal, quando foi autorizada a convocação de candidatos aprovados em concurso público para suprir a demanda da instituição.

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