Catarinenses lançam campanha “Missão México” para tratamento do filho com síndrome rara

Catarinenses lançam campanha “Missão México” para tratamento do filho com síndrome rara

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Menino de 9 anos foi aprovado para protocolo inovador que custa 35 mil dólares

A família de Gustavo, um menino de 9 anos de Palhoça, na Grande Florianópolis, diagnosticado com paralisia cerebral devido a uma síndrome rara, iniciou uma corrida contra o tempo para arrecadar 300 mil reais. O objetivo é custear um tratamento considerado revolucionário no México, o Cytotron, que promete estimular novas conexões neurais e oferecer uma nova perspectiva de autonomia para o garoto – com a melhora da funcionalidade motora e cognitiva.

 

A campanha, intitulada “Missão México”, começou depois que Gustavo foi considerado elegível para o protocolo. A família busca viabilizar a viagem e as 28 sessões diárias de uma hora em uma máquina semelhante à de ressonância magnética, na clínica Neurocytonix, em Monterrey – um centro especializado em tratamentos inovadores para distúrbios neurológicos. Até agora a família conseguiu pouco mais de 32 mil reais.

 

A jornada pelo diagnóstico

 

A jornada de Gustavo começou antes mesmo de seu nascimento. Até a 23ª semana, todos os pré-natais estavam dentro da normalidade, mas na 35ª a mãe do menino precisou de um parto de emergência, devido à ausência de líquido amniótico. Gustavo nasceu em 26 de janeiro de 2016, pesando apenas 1,7 kg. Desde então, a família busca respostas e tratamentos.

 

“Na UTI a gente já percebia que ele era um bebê diferente. Foi aí que começou a nossa saga com médicos”, relata Denise Dalla’Agnol, mãe de Gustavo. “Levou um ano para conseguirmos fazer uma ressonância. Nela, acusou diminuição da substância branca e afilamento do corpo caloso, compatível à paralisia cerebral. Mas faltava um pedacinho do quebra-cabeça. Foi aí que veio o diagnóstico de uma síndrome extremamente rara, que em nenhum banco de dados mundial foi compatível com outra pessoa.”

 

Anos de terapia intensiva e o sonho da autonomia

 

Desde os quatro meses de idade, Gustavo segue uma rotina intensa de fisioterapias, fonoaudiologia e hidroterapia. A luta pelo desenvolvimento é diária: aos dois anos, como Gustavo ainda não andava sem apoio, o pai chegou a construir barras paralelas em casa para ajudá-lo a firmar as pernas.

 

A família precisou, inclusive, entrar com uma liminar na justiça para garantir que o plano de saúde cobrisse todas as fisioterapias que ele precisava. Após ganhar a causa, Gustavo pode iniciar e manter o protocolo intensivo chamado PediaSuit, uma terapia de reabilitação que usa um “macacão” ortopédico com elásticos para melhorar o alinhamento corporal, o equilíbrio e a coordenação.

 

“Hoje, com quase 10 anos, Gustavo fala poucas palavras, mas já caminha e realiza algumas atividades sozinho”, explica Denise. “Mas ainda é muito dependente para tarefas básicas diárias. Nosso maior sonho é vê-lo conquistar sua autonomia, viver com mais liberdade e dignidade.”

 

A esperança vinda do México

 

A esperança para um salto nesse desenvolvimento surgiu de forma inesperada. “Através do filme ‘Os Dois Hemisférios de Lucca’ (lançado este ano), descobri o tratamento”, conta Denise. “No filme, uma mãe levou seu filho para a Índia, e ele teve uma recuperação fabulosa. Vendo a eficácia, ela fez de tudo para levar o tratamento para o México, onde hoje atende crianças. É o mesmo tratamento que levarei meu filho para fazer.”

 

Desafio financeiro

 

O desafio da família da capital catarinense é o alto custo. O tratamento isolado custa 35 mil dólares. Os pais de Gustavo estimam uma permanência de 40 dias no México para cobrir o protocolo, exames e uma margem de segurança para imprevistos. O valor total almejado na campanha é para cobrir passagens aéreas, hospedagem, alimentação e todo o custo médico. A viagem está programada para abril de 2026.

 

“A nossa esperança é uma porta que abriu com um sol gigantesco”, desabafa a mãe. “Os resultados alcançados até agora, demonstram que o desenvolvimento (com o Cytotron) é tão significativo que a criança poderia passar a vida inteira fazendo fisioterapia e não teria o ganho que estão tendo com esse tratamento.”

 

Edgar Espindola, pai de Gustavo, reforça o pedido de ajuda. “Estamos nos mobilizando como família, com toda a força do nosso amor e fé, para levá-lo até lá. Mas essa missão não é só nossa — é de todos que acreditam no poder da solidariedade e na capacidade de transformar vidas.”

 

Especialista em neurologia acompanhará o caso

 

A família não estará sozinha na jornada. A fisioterapeuta Lisiane Fabres, proprietária da clínica Life Neurodesenvolvimento, onde Gustavo realiza hidroterapia, acompanhará a família na primeira semana de tratamento no México. Além de apoiar e dar mais segurança técnica à família, o interesse da especialista, é conhecer a fundo o protocolo para aplicabilidade em sua área neurológica.

 

Como ajudar o Gustavo: campanha, corrida e bingo

 

A mobilização da campanha “Missão México” está sendo centralizada na internet e ganha o apoio de eventos na comunidade. No dia 1º de novembro, ocorre a 3ª Corrida Cross Country Desafio Samaras – Todos pelo Gustavo, no Sítio Dona Tereza, em São Pedro de Alcântara (SC). O percurso será de 5km com obstáculos e todo o valor arrecadado com as inscrições será doado para o tratamento no México. As inscrições estão abertas pelo (48) 99925-8191.

 

Já no dia 8 de novembro, será realizado o Bingo com Carreteiro Beneficente do Gustavo, na Casa Vó Bella (Rua Maria Clarinda de Jesus, Biguaçu/SC). O evento começa com almoço às 12h, seguido pelo bingo às 15h. Os convites estão à venda nos valores de R$150 (casal com almoço e duas cartelas) e R$100 (individual com uma cartela), pelo pix 48 99924-8969 (mãe do Gustavo). Mais informações @casa_vo_bella.

 

As doações podem ser feitas pelo: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/missao-mexico-tratamento-cytotron-para-o-gustavo?utm_internal_source=search_campaign

e diretamente para a família via PIX: 48 99924-8969 ou em contato com a mãe de Gustavo no Instagram: @denise_ddalla.

 

“Cada contribuição, cada compartilhamento, cada palavra de amor, é um passo rumo à independência do nosso menino. Se você não puder doar, compartilhe. Se puder doar, saiba que fará parte de uma história de superação e amor, e ajudando a transformar essa esperança em realidade”, finaliza o pai de Gustavo.

 

Sabine Weiler
Assessora de Imprensa (voluntária)
Jornalista SC 1279 JP

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